informator zD BK, książki
[ Pobierz całość w formacie PDF ]
Przedmowa
M
yśleliśmy o tobie od dawna. Odkąd sami nauczyliśmy się od nowa żyć. To nie było wcale tak bardzo
Wielokrotnie rozmawialiśmy o tym, jak ci pomóc. Zastanawialiśmy się, czego najbardziej ci potrzeba. Roz-
ważaliśmy, jakimi słowami do ciebie dotrzeć, bo wiemy, jak trudno jest zrozumieć drugiego człowieka. I jak
trudniej jeszcze przychodzić do niego z rozsądną, skuteczną pomocą. Uwierz nam, że doskonale wiemy, co
czujesz. Przeżywaliśmy to samo i rozumiemy cię w tym momencie chyba najlepiej na świecie.
Jeśli chcesz z nami porozmawiać, to możesz do nas w każdej chwili zadzwonić lub napisać. Jeśli nie masz
siły zrobić tego teraz, nie zmuszaj się – my poczekamy. Aż przyjdzie twój czas. A przyjdzie na pewno. Może po
nim też przyjdzie chwila, kiedy zechcesz komuś pomagać, tak jak my dzisiaj chcemy pomóc tobie.
Wtedy zrobimy to razem. I naprawdę tak będzie.
Rodzice dzieci z zespołem Downa
Telefon zaufania dla rodziców dzieci z zespołem Downa
0 22 663 43 90
e-mail: info@bardziejkochani.pl
www.bardziejkochani.pl
Spis treści
2 Nierozłączni
4 Dawno, dawno temu
7 Niepełnosprawność nie jest karą za grzech
8 Gorące pytania – Genetyczna ruletka
11 Dlaczego ja
38 Medycyna
45 Jak rozwija się dziecko z zespołem Downa
49 Wczesna interwencja
54 Orzecznictwo
56 Uprawnienia i ulgi
Z MYŚLĄ O TOBIE •
INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa
1
dawno temu. Oczywiście jeśli liczyć zwyczajne dni, tygodnie, miesiące. Bo zdarza się, że czas gna
jak oszalały, z hukiem, jak pośpieszny pociąg. Wtedy w ciągu jednego dnia można przeżyć kilka lat.
Takich lat mamy już trochę za sobą. Wiele z nich teraz wydaje się nam się odległe, nawet nierzeczywiste.
1
UŚMIECHNIJ SIĘ
Nie roz łącz ni
B
ył so bie raz ma ły Emil, któ ry pra co wał ja ko 21. chro mosom ra zem z wie lo ma
ył so bie raz ma ły Emil, któ ry pra co wał ja ko 21. chro mosom ra zem z wie lo ma
in ny mi chro mosoma mi. Był naj mniej szy ze wszyst kich i przez to cza sami
nie by ło mu ła two. Wśród chro mosomów pa no wała nie ustan na bie ga nina
i wszy scy cią gle się prze py cha li. Du że chro mosomy czę sto nie za uważały bied nego
Emi la, wpa dały na nie go i ko pa ły go, a by wa ło, że w szcze gól nym po śpie chu nie mal
wdep ty wa ły go w zie mię.
Tyl ko bla dy chło pa czek, któ ry pra co wał ja ko 22. chro mosom, nie kiedy w bie gu po ma chał
mu rę ką, ale miał za wsze tak waż ne spra wy do za łatwie nia, że nig dy nie miał cza su, aby
za mie nić z Emi lem choć by sło wo. Wca le się nie za trzy mywał, a po zosta łe chro mosomy
z sza cun kiem scho dzi ły mu z dro gi.
Ma ły Emil bar dzo się tym wszyst kim smu cił i czuł się sa mot ny wśród du żych ko le gów.
Tyl ko bla dy chło pa czek, któ ry pra co wał ja ko 22. chro mosom, nie kiedy w bie gu po ma chał
mu rę ką, ale miał za wsze tak waż ne spra wy do za łatwie nia, że nig dy nie miał cza su, aby
NA ZA WSZE RA ZEM
Pew nego dnia, kie dy Emil po tur bowa ny le żał na zie mi, bo zno wu ktoś go po pchnął, wy da rzyło się coś,
cze go się nie spo dzie wał. Ktoś do nie go pod szedł i po mógł mu wstać, a gdy Emil pod niósł wzrok, zo ba czył
chro mosom, któ ry wy glą dał tak sa mo jak on sam!
– Kim je steś? – spy tał Emil.
– Na zy wam się Emi lia – usły szał – i pra cu ję tak jak ty, ja ko 21.
chro mo som. Mnie tak że du że chro mosomy cią gle prze wra cają.
– Nie wie dzia łem, że jest nas dwo je – zdzi wił się Emil.
– No ja sne, prze cież wszyst kie chro mosomy ma ją bra ta
al bo sio strę, ale w tym tło ku nie ła two się od na leźć – wy ja śni ła
Emi lia.
– To cu dow ne, że mnie zna lazłaś – po wie dział Emil do Emi lii
– bo za nim cię zo ba czy łem, by łem bar dzo sa mot ny.
– Ja też – od par ła Emi lia i za raz do da ła: – Co byś po wie dział, gdy-
by śmy od tej po ry zo sta li ra zem na za wsze? Już nig dy nie czu li by śmy się
sa mot ni, a mo że we dwój kę nie bę dzie my już ta cy nie zau ważal ni?
– To świet ny po mysł – ucie szył się Emil.
ZADANIA SPE CJAL NE
Pew nego dnia wszyst kie chro mosomy otrzy ma ły po le cenie, by na tych miast usta wić się pa rami. W jed nej
chwi li rzu ci ły swo je za ję cia i za czę ły szu kać ro dzeń stwa. Zna lazł szy swo je go part ne ra, usta wiały się w dłu gi
ko rowód par. Trwa ło to tak dłu go, aż ostat ni z chro mosomów zna lazł pa rę. Tyl ko du ży chro mosom X mu siał
szu kać nie co dłu żej, za nim od krył, że ma ma łe go bra cisz ka na zy wane go Y.
Kie dy wszyst kie chro mosomy usta wi ły się pa rami, do sta ły kolejne po le cenie: bu do wać no we ko mór ki. Je den
chro mosom z każ dej pa ry miał się tym za jąć. To po le cenie okrop nie wy stra szyło Emi la i Emi lię.
2
BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne
UŚMIECHNIJ SIĘ
DE ZER CJA
Do pie ro się od na leź li i we dwój kę by li ta cy szczę śli wi, a te raz każ de z nich mia ło
być wy sła ne do bu do wy in nej ko mór ki?!
– Nig dy nie zo sta wię cię sa mej – po wie dział Emil do Emi lii.
– Nig dy nie po zwolę ci odejść – po wie dzia ła Emi lia do Emi la.
I kie dy wszy scy za czę li się roz chodzić i za pano wał ba łagan, Emil i Emi lia
wciąż trzy ma li się moc no za rę ce. Ukry ci mię dzy du żym chro mosomem dru-
gim i mniej szym chro mosomem czwar tym, po ta jem nie ra zem wsko czy li do
no wej ko mór ki.
– Uda ło się!!! – wy krzyk nę li z ra do ścią. – Je steśmy ra zem!
Z ra do ści za czę li tań czyć i ska kać po ca łej ko mór ce.
TA TRZE CIA
– Hej, wy tam dwo je! – usły sze li na gle ci chy gło sik. – Mo gę po tań czyć z wa mi?
Emil i Emi lia ro zej rzeli się wo kół i nie wie rzy li wła snym oczom: ten, kto do nich mó wił, był tak sa mo ma lut ki
jak oni i po dob ny do nich jak dwie kro ple wo dy!
– Ojej ku, a kto ty je steś? – za wo łała Emi lia.
– I skąd się tu taj wzię łaś? – zdzi wił się Emil.
– Je stem Emi ly – od powie dział ma ły chro mosom – i zo sta łam przy sła na z mo jej ro dzin nej ko mór ki, aby
po móc przy bu do wie no wej. Pra cu ję tu taj ja ko chro mosom 21.
– My też! – wy krzyk nę li Emil i Emi lia. I opowie dzieli Emi ly, jak to się sta ło, że we dwo je wsko czy li do no-
wej ko mór ki.
DO BRA ZA BAWA
Emi ly by ła za chwy co na tym, że ma i no we go bra cisz ka, i no wą sio strzycz kę, bo praw dę mówiąc, gdy by ła
sa ma wśród du żych chro mosomów, tro chę się ba ła. Emil i Emi lia wzię li Emi ly za rę ce i we trój kę tań czy li wśród
in nych chro mosomów po ca łej ko mór ce. To zwró ci ło uwa gę po zosta łych chro mosomów.
– Ty, po patrz – po wie dział chro mosom ósmy do dzie wią tego – patrz, jak te ma lu chy się tam do brze ba-
wią!
Tak że pa ry chro mosomów 11. i 12. przy sta nę ły i przy glą da ły się za bawie. Bie gną cy w po śpie chu chro mosom
6. po tknął się o trój kę przy ja ciół, a chro mosom 22., któ ry zwy kle był dość spo koj ny, za czął się roz glą dać za swo ją
pa rą, aby tak że tro chę po tań czyć.
Każ de go dnia chro mosomy przy sta wały, aby przy glą dać się
za bawom trój ki przy ja ciół al bo na chwil kę przy łą czyć się do ich
tań ca. W żad nej ko mór ce nie by ło tak we so ło jak w tej, w któ rej
miesz ka li Emil, Emi lia i Emi ly!
Ga bi Le derer
Tłum. An na Ru bi no wicz
Wyd. Ar be it skreis Down-Syn drom e.V.
Z MYŚLĄ O TOBIE •
IN FOR MA TOR dla ro dzi ców dzie ci z ze spo łem Do wna
3
HISTORIA
Fra Filippo Lippi – Madonna Trivulzio (1430)
Dawno, dawno temu…
Agnieszka POSPISZIL
pełny wgląd w historię istnienia ze-
społu Downa i sposób jego postrzega-
nia na przestrzeni wieków, dają dzieła sztuki.
W sztukach wizualnych obraz tej wady wydaje się być
wyjątkowo pozytywny i pozbawiony wielu uprzedzeń,
cechujących wizerunki osób niepełnosprawnych
intelektualnie. Najwcześniejsze ślady specyficznego
traktowania osób z zespołem Downa wiodą nas do
Meksyku, gdzie w rzeźbach, figurkach i płaskorzeźbach
Olmeków osoby z wyraźnymi cechami zespołu Downa
traktowane były jako istoty nadprzyrodzone, pocho-
dzące ze związku kobiety ze świętym zwierzęciem
totemowym – jaguarem, co sytuowało je na wysokim
miejscu w hierarchii społecznej.
i podobieństwo Boga lub bogów, musieli być regularni
i piękni. Wszelka odmienność była traktowana jako
kara za grzechy rodziców lub uważana za ingerencję
Złego. Takie podejście zaważyło także na stosunku do
niepełnosprawności intelektualnej. Były oczywiście
Andrea Mantegna – Madonna z Dzieciątkiem – Museum
of Fine Arts w Bostonie
W starożytnym Egipcie panowało przekonanie,
że to bogowie uczynili ludzi niepełnosprawnymi
i zakazywano jakiegokolwiek ich prześladowań, jako
sprzecznych z wolą bóstw. Wiele wad genetycznych
trapiło zwaszcza tamtejszą arystokrację – nic więc
dziwnego, że osoby z lekkim upośledzeniem umysło-
wym mogły nawet obejmować dość ważne stanowiska
państwowe.
Cywilizacja europejska – ukształtowana przez
klasyczne ideały piękna starożytnej Grecji i Rzymu,
a także tradycję judeo-chrześcijańską – odrzucała
osoby niepełnosprawne. Ludzie stworzeni na wzór
4
BARDZIEJ KOCHANI • Wydanie specjalne
HISTORIA
HISTORIA
C
iekawy, choć na pewno wybiórczy i nie-
HISTORIA
rzadkie głosy (np. św. Augustyna),
że niepełnosprawność nie ma nic
wspólnego z grzechem rodziców
czy ingerencją mocy diabelskich,
lecz może być jednym z przeja-
wów grzechu pierworodnego,
który sprowadził na ludzkość
podobne nieszczęścia.
W okresie Renesansu – mimo
iż do łask powróciły antyczne po-
glądy o pięknie i harmonii ludz-
kiego ciała – zaczęły pojawiać się
dzieła, na których artyści umiesz-
czali osoby niepełnosprawne,
w tym również z wyraźnymi
cechami zespołu Downa.
Fra Filippo Lippi – na jed-
nym ze swych wczesnych obrazów
–
Madonna Trivulzio
(1430)
umieścił anioły z twarzami o ry-
sach charakterystycznych dla
zespołu Downa. Przypuszcza się,
że malarz wychowany w przytułku
właśnie tam spotkał się z osobami
z zespołem Downa. W tym samym
stuleciu, w twórczości dwóch
mistrzów północnowłoskiego
Renesansu – Giovanniego Belliniego i jego szwagra
Andrei Mantegni – wśród licznych obrazów
Marii
z Dzieciątkiem,
kilka przykładów bez wątpienia por-
tretuje jako małego Chrystusa dziecko z zespołem
Downa. Są to
Madonna z Dzieciątkiem (Jaskiniowa)
Mantegni (1489-90),
Madonna z Dzieciątkiem
Man-
tegni z Museum of Fine Arts w Bostonie,
Madonna
z Dzieciątkiem
w Museum Poldi-Pezzoli Mantegni, czy
jedna z
Madonn z Dzieciątkiem
Belliniego. Mantegna
umieścił również postacie małych amorków o twarzach
dzieci z zespołem Downa, na freskach pałacu książęcego
w Mantui – w Camera degli Sposi. Dodatkowo artysta
dał im skrzydła motyli – które w ikonografii chrześci-
jańskiej symbolizowały Zmartwychwstanie.
Na północy Europy – w Niderlandach ok. r.
1515 w anonimowym obrazie
Adoracji Dzieciątka
z Metropolitan Museum w Nowym Jorku – malarz
przedstawił osoby z zespołem Downa jako anioła i pa-
sterza. Dla badaczy historii obraz ten jest świadectwem
stosunku ówczesnych społeczeństw do ludzi z lekkim
stopniem niepełnosprawności umysłowej. Fizyczne
cechy zespołu Downa nie były wówczas uznawane za
oznaki niepełnosprawności czy upośledzenia, osoby te
uważane były jedynie za nieco powolniejsze i ociężałe.
Mogły być całkowicie wtopione w społeczeństwo i nie
wymagały, w oczach ludzi, odmiennego traktowania
– w przeciwieństwie do osób głęboko upośledzonych
fizycznie czy umysłowo.
Tendencja do umieszczania na obrazach osób
z zespołem Downa jako postaci boskich bądź posia-
dających bezpośredni kontakt z boskością (anioły,
amorki) kontynuowana była w Europie Północnej
także w okresie Baroku. W twórczości Petera Paula
Rubensa czy Jacoba Jordaensa – mały Chrystus może
znów być dzieckiem z zespołem Downa.
Z MYŚLĄ O TOBIE •
INFORMATOR dla rodziców dzieci z zespołem Downa
5
HISTORIA
Andrea Mantegna – Madonna z Dzieciątkiem (Jaskiniowa)
[ Pobierz całość w formacie PDF ]